石娃重症牵动万人心

卢变锋在30岁时迎来了自己的第一个孩子,当她正沉浸在初为人母的快乐和满足中时,孩子却被诊断出患有“石骨症”。突如其来的疾病让这个幸福的家庭一下子从云端跌倒了谷底。疾病突降打碎家庭幸福

卢变锋和丈夫赵广林都是山西人,二人因同在辽宁科技学院上学而相识。“09年的时候,尽管那时我俩没有存款也没有房子,但还是选择结婚,并且留在本溪奋斗。虽然离家在外全靠自己去拼会很辛苦,但我们对于未来有很好的规划。”卢变锋说道。

毕业后,二人经过不懈地努力有了自己的房子和存款,年,他们迎来了一个可爱的宝宝。新生命总是承载着父母们的祝福和希望,这个孩子也不例外,夫妻二人给他取了个小名叫做“康康”,期望他可以一生平安健康。然而康康九个月大时因血小板持续降低、前医院被查出患有“石骨症”。

“医生说孩子得的是石骨症,并发症之一就是脑积水,核磁共振检测发现,脑积水已经压迫小脑下移了,随时可能脑疝,那是要命的,我知道这一切的时候,心情太复杂了,整个人都蒙了,我们甚至来不及难过就得必须做决定马上进行脑积水腹腔分流手术。”卢变锋说道。

夫妻同心为救孩子求助社会

没人想过这样的事情会发生在自己孩子的身上,卢变锋也一样。“我们已经不年轻了,我们付出了很多才迎来这个小生命,我们无论如何都要治好他,摆在我们面前的现实问题就是高昂的费用,但是再难我也不会放弃他。”

卢变锋在朋友的建议下,在轻松筹网站上开始了募捐,她希望为孩子筹够骨髓移植的钱。这位母亲在孩子患病后变得异常坚强,她理智地计算着孩子的治疗过程中可能需要的费用。

“我丈夫是本钢的员工,最近他们单位的效益并不好,而我个人给私企打工,收入也不高,我们俩家的老人条件也都不好,我们结婚时也都没从家里要过钱,我真的想不到其他办法了,只能向社会求助。”

所幸康康的脑积水腹腔分流手术很成功,这让卢变锋又看到了希望。“康康的情况在‘石骨症’患儿当中算是最好的了,他的听觉和视觉都未受到影响。而且医生说这种病治愈的可能在70%左右。”

据了解,石骨症是一种患病机率不到二十万分之一的罕见疾病,目前世界上唯一可以采用的治疗方法就是造血干细胞移植,只是费用相当高,大概需要50—80万。

今年3月7号,康康的基因检测报告、配型结果出来了,康康可以接受父亲的骨髓移植。

目前,康康剩下的检查都已进行完,医院的安排,随时准备着进仓接受骨髓移植。

爱心汇聚重燃生存希望

我市有不少的爱心人士都已加入拯救康康的队伍,1块、5块、10块、20块……每一份微小的力量在卢变锋眼中都是一份希望,正是这份希望给予了这个家庭坚持下去的勇气和力量。

截至发稿前,夫妻二人在轻松筹网站筹集到.91元。“这部分钱还需要交出一点手续费,元有2元手续费,也就表明现在筹集到了10万多块。离骨髓移植手术的35万还差挺多,加上术后的药物治疗等,我真不知道还需要多少钱,只希望尽我全力挽救他。”

尽管目前所收到的捐助款与拯救“石头宝宝”所需的巨额医疗费还相距甚远,但卢变锋夫妻二人仍旧奔波在为宝宝求医、筹钱的路途上。孩子患病,父母焦虑却也坚定,对于卢变锋夫妻二人来说,治好孩子是他们唯一的目标。

记者马小茗

什么是石骨症?

石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。是一种少见的骨发育障碍性疾病。本病的特征为钙化的软骨持久存在,引起广泛的骨质硬化,重者事关大局髓腔封闭,造成严重贫血。石骨症可分两型,即幼儿型(也为恶性型)和成人型(良性型)。易发生骨折,多位于骨干部,其愈合不延迟。因骨髓腔变窄,引起进行性贫血,髓外造血器官可代偿性增大。氟中毒时重者显不同程度躯干关节酸痛,活动受限。氟斑牙为易见体征。

良性型:多见于成年人,通常无症状或症状轻微,常因自发性骨折或体格检查时被发现。偶有肝脾肿大和视听障碍。当骨硬化增生引起茎乳孔缩窄时,可出现面瘫。贫血见于半数良性型患者。

恶性型:主要见于婴幼儿,特点为进行性贫血,血小板减少,肝脾肿大,淋巴腺病,脑积水和自发性骨折。由于颅底畸形可出现颅神经压迫症状,常有失明。患者对感染的抵抗力减低。病程进展快,常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡。少数可生存至儿童期。患儿生长迟缓,智力和性发育不良,常伴发佝偻病、龋齿和骨髓炎。

本溪晚报

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