卢变锋和丈夫赵广林都是山西人,二人因同在辽宁科技学院上学而相识。“09年的时候,尽管那时我俩没有存款也没有房子,但还是选择结婚,并且留在本溪奋斗。虽然离家在外全靠自己去拼会很辛苦,但我们对于未来有很好的规划。”卢变锋说道。
毕业后,二人经过不懈地努力有了自己的房子和存款,年,他们迎来了一个可爱的宝宝。新生命总是承载着父母们的祝福和希望,这个孩子也不例外,夫妻二人给他取了个小名叫做“康康”,期望他可以一生平安健康。然而康康九个月大时因血小板持续降低、前医院被查出患有“石骨症”。
“医生说孩子得的是石骨症,并发症之一就是脑积水,核磁共振检测发现,脑积水已经压迫小脑下移了,随时可能脑疝,那是要命的,我知道这一切的时候,心情太复杂了,整个人都蒙了,我们甚至来不及难过就得必须做决定马上进行脑积水腹腔分流手术。”卢变锋说道。
夫妻同心为救孩子求助社会没人想过这样的事情会发生在自己孩子的身上,卢变锋也一样。“我们已经不年轻了,我们付出了很多才迎来这个小生命,我们无论如何都要治好他,摆在我们面前的现实问题就是高昂的费用,但是再难我也不会放弃他。”
卢变锋在朋友的建议下,在轻松筹网站上开始了募捐,她希望为孩子筹够骨髓移植的钱。这位母亲在孩子患病后变得异常坚强,她理智地计算着孩子的治疗过程中可能需要的费用。
“我丈夫是本钢的员工,最近他们单位的效益并不好,而我个人给私企打工,收入也不高,我们俩家的老人条件也都不好,我们结婚时也都没从家里要过钱,我真的想不到其他办法了,只能向社会求助。”
所幸康康的脑积水腹腔分流手术很成功,这让卢变锋又看到了希望。“康康的情况在‘石骨症’患儿当中算是最好的了,他的听觉和视觉都未受到影响。而且医生说这种病治愈的可能在70%左右。”
据了解,石骨症是一种患病机率不到二十万分之一的罕见疾病,目前世界上唯一可以采用的治疗方法就是造血干细胞移植,只是费用相当高,大概需要50—80万。
今年3月7号,康康的基因检测报告、配型结果出来了,康康可以接受父亲的骨髓移植。
目前,康康剩下的检查都已进行完,医院的安排,随时准备着进仓接受骨髓移植。
爱心汇聚重燃生存希望我市有不少的爱心人士都已加入拯救康康的队伍,1块、5块、10块、20块……每一份微小的力量在卢变锋眼中都是一份希望,正是这份希望给予了这个家庭坚持下去的勇气和力量。
截至发稿前,夫妻二人在轻松筹网站筹集到.91元。“这部分钱还需要交出一点手续费,元有2元手续费,也就表明现在筹集到了10万多块。离骨髓移植手术的35万还差挺多,加上术后的药物治疗等,我真不知道还需要多少钱,只希望尽我全力挽救他。”
尽管目前所收到的捐助款与拯救“石头宝宝”所需的巨额医疗费还相距甚远,但卢变锋夫妻二人仍旧奔波在为宝宝求医、筹钱的路途上。孩子患病,父母焦虑却也坚定,对于卢变锋夫妻二人来说,治好孩子是他们唯一的目标。
记者马小茗
什么是石骨症?
石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。是一种少见的骨发育障碍性疾病。本病的特征为钙化的软骨持久存在,引起广泛的骨质硬化,重者事关大局髓腔封闭,造成严重贫血。石骨症可分两型,即幼儿型(也为恶性型)和成人型(良性型)。易发生骨折,多位于骨干部,其愈合不延迟。因骨髓腔变窄,引起进行性贫血,髓外造血器官可代偿性增大。氟中毒时重者显不同程度躯干关节酸痛,活动受限。氟斑牙为易见体征。
良性型:多见于成年人,通常无症状或症状轻微,常因自发性骨折或体格检查时被发现。偶有肝脾肿大和视听障碍。当骨硬化增生引起茎乳孔缩窄时,可出现面瘫。贫血见于半数良性型患者。
恶性型:主要见于婴幼儿,特点为进行性贫血,血小板减少,肝脾肿大,淋巴腺病,脑积水和自发性骨折。由于颅底畸形可出现颅神经压迫症状,常有失明。患者对感染的抵抗力减低。病程进展快,常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡。少数可生存至儿童期。患儿生长迟缓,智力和性发育不良,常伴发佝偻病、龋齿和骨髓炎。
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