出生仅71天新生宝宝辗转千里寻生机

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感谢你们的坚持

妈妈爸爸:

谢谢你们的坚持,让我看到这美好的世界!

医生叔叔、护士阿姨们:

谢谢你们的坚持,为我做手术,让我能健康成长!

那些为我四处奔走的叔叔阿姨:

谢谢你们的坚持,萍水相逢我将铭记一生。

小芮

年春,经过8个多小时的殊死搏斗,出生仅71天的小芮(化名)重达55g的颅内肿瘤被成功切除。

这例成功手术,正是由张玉琪教授带领专业团队完成。如此幼小年龄的患儿颅内肿瘤成功的手术纪录,在国内尚属首例。

生命是一场冒险

几个月的辛酸与绝望交织,几乎不愿再想起。

小芮的妈妈在孕期时便发现了孩子的异常。34周:B超发现胎儿右丘脑有回声结节;35周:MRI检查发现室间孔旁异常信号,双侧脑室增宽……医生提示孩子脑发育异常,很可能患有先天颅内肿瘤,是去是留父母要及早做出决定。

晴天霹雳!这是每个准妈妈都不愿意接受的事实。鲜活的小生命还没出生就要面临夭折吗?家人怎么忍心?不!一定会有办法。

经过痛苦挣扎,父母婉拒了医生的好意,承受着巨大压力坚持妊娠。

38周剖宫产孩子出生了,很少哭闹,大家的心一直忐忑着。经过检查,孩子头皮静脉曲张,颅压较高,第三脑室有个巨大的肿瘤,并伴有严重的脑积水。肿瘤若继续增大,生命会有危险。可孩子又太小,手术风险太大。

面临宝宝的到来,家人既欣喜又恐惧。尚在月子中的妈妈,焦虑得坐卧不安,每天吃不下睡不着,母乳更是严重不足。

辗转千里寻生机

“爸爸妈妈一定会想办法给你治疗。”这句话不仅说给宝宝听,更是家人间彼此打气。等不及妈妈出月子,一家人便开始四处奔走,为孩子争取一线生机。

他们走遍了厦医院,孩子病太重,实在束手无策;随后,他们又辗转来到上海华山、医院等医院,都因为孩子年龄太小,医院治疗。医院又因专科诊疗资源有限,面对如此高难度的脑部手术,医生们也是心有余而力不足。

10多天过去了,北上广专业治疗医院,家人几乎都跑遍了仍然一无所获。

就在大家万般绝望时,一个偶然的机会,通过心医国际联系到了医院的张玉琪教授。

披荆斩棘终见曙光

张玉琪教授是中国小儿神经外科领域的顶尖专家,清华大学医学院副院长、医院院长,心医远程医疗云平台合作专家。张教授是原中国工程院王忠诚院士的学生,医院神外一科主任长达10余年,年作为清华大学特殊人才引进。

为了这个可爱的小生命,心医团队医院院长的张玉琪教授展开了积极沟通及协调,事情终于有了转机。

办理完入院,检查期间,医生们发现宝宝的病情不容乐观。

孩子诊断为颅内生殖细胞肿瘤,未成熟还是恶性畸胎瘤目前还很难判断;脑脊液已经达到了ng/ml,超过正常值达多倍,恶性程度高,预后差;加上孩子体重还不到10斤,肿瘤体积大,术中出血导致失血性休克发生率非常高……手术难度不言而喻,对医生的手术技术及手术时间都是极大挑战。

只要有一线生机,父母都不愿放弃治疗,愿意承担一切风险延长宝宝的寿命。

医生们很快制定了全套治疗方案:行脑室-腹腔分流术,以缓解脑积水症状;行新辅助化疗,减少肿瘤血供,增加手术安全性及全切率。

经过8个多小时的手术,在张教授带领下,这个巨大的畸胎瘤被成功切除,足足一个鸭蛋大小。

术中的专家团队/可爱的小宝宝

影像对比

得知手术成功了,家属一边痛哭一边道谢,几个月的压抑瞬间释放。这个家庭又有了新的动力和希望。

望着激动的家属、疲惫的医生们,此时心医小伙伴的内心五味杂陈。孩子无疑是幸运的,有这样专业的国家级小儿神经外科团队治疗。可因为医疗信息资源的严重不对称,全国不知还有多少饱受疾病折磨的患儿求医无门!

为了真正解决患者就医难题,由心医搭建的“新一代互联网医疗服务云平台”,正是期望通过资源的有效衔接,解决患者有病不知何处求医、国家高精尖诊疗团队难以精准诊疗典型病例的尴尬局面,让“恰当”的医疗走入“恰当”的患者身边,让基层百姓人人有机会得到更精准、更专业的医疗救治。

后记

术后病理检查为未成熟畸胎瘤,孩子各项生理指标等也已大幅下降,吃东西睡觉都比从前好多了。专家制定了详细的后期化疗方案,以巩固治疗。目前孩子正在下一步治疗阶段。

心医国际

医疗云应用解决方案专家

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