脑积水(Hydrocephalus),Alison和Johnson以前从未听说过这个词,但从知道这个词开始,他们全家的生活都改变了。
在一次18周的常规超声检查中,Alison的产科医生注意到她未出生的儿子Justice的脑室是正常发育阶段大小的两倍,这是脑积水的一个重要指标。脑脊液在大脑深处的空腔(脑室)中异常积聚,过量的液体造成的压力会损害脑组织,损害大脑功能。患有脑积水的儿童在生活中将面临一系列的挑战,包括癫痫、学习障碍、协调问题和视力问题,如果不进行治疗,这种情况可能是致命的。
Alison说:“我开始每周进行超声检查,但检查结果清楚地显示,他头部的积液越来越多。同时要求我的产科医生在Justice出生时留存孩子的脐带血。”
由于Alison患有严重的高血压,在怀孕35周时,儿子Justice出生了。Justice出生时,只是短暂的哭了一会儿,然后就不哭了。他马上接受了吸氧治疗,护理团队计划在第二天进行脑部手术,在他的头部放置一个分流器以排出液体。
Alison回忆说:“他的头骨里面只有3毫米的脑组织,其他一切都是流动的。”
尽管缺少脑组织,但后来的测试表明,从认知的角度来看,Justice在身体上没有任何问题。但他仍将面临许多其他的问题,包括皮层性视力障碍(CorticalVisualImpairment)、张力亢进(Hypertonia)和菱脑融合(rhombencephalosynapsis)。Alison说“这就是我们认为储存新生儿脐带血可能有益的地方。我们希望尽快安排Justice进行干细胞的输注。”
新生儿干细胞输注带来巨大的变化六个月时,Justice在杜克大学医学中心接受了他的第一次新生儿干细胞输注。在接受治疗之前,Justice是一个异常安静的婴儿,很少发出声音,无法进行眼神交流,但这一切很快就改变了。
Alison回忆道:“我们注意到,在最初的治疗后不久,Justice就开始咿呀学语了,而这只是个开始。输注后一个月左右,他说了第一句话,这是他开始真正说话的开始。随后更多的好消息接踵而来,Justice的视力得到了显著改善,他第一次追踪运动,第一次进行眼神交流,这些都让整个家庭欢欣雀跃。
Justice九个月时进行了第二次的干细胞输注。Justice可以使用更多的单词,并且在他第一个生日时能够独立坐起来了,到了15个月的时候,他开始爬行。
新出生的妹妹帮助她的哥哥妹妹Harper的出生给全家人带来了欢乐和新的希望,配型结果表明妹妹的脐带血与Justice相合,这为接下来的第三次甚至更多的干细胞输注创造了机会。
“因为我们真正了解脐带血的价值,因此,我们向医生强调了尽可能多的采集Harper的脐带血。”Johnson说。
Alison说:“每次干细胞输注后的几周内都会取得重大进展,在第三次输注后不久,三岁半的Justice开始独立行走了。”
现在的JusticeAlison说:“Justice真的很聪明,他的学业成绩高于平均水平,能用英语和西班牙语把字母表前后颠倒地念出来,并且知道很多西班牙语单词。他是一个快乐、可爱的孩子,喜欢学习,尤其是那些教不同语言的教育视频,他会用平板电脑学习俄语或日语。不仅如此,Justice还喜欢骑马和游泳,以及任何与音乐有关的东西。当我弹钢琴时,Justice不用看就能告诉我弹到了哪个音符,现在的他可以独自在钢琴上弹奏几首短歌。在完成了一年的全日制学前教育后,Justice在9月份开始了幼儿园的生活。”
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