因重度脊柱侧弯不能行走的女儿手术,妈妈竟

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“新苗十岁啦!”今年是新苗基金公益项目成立十周年。十年间,新苗公益投入近万元,深度结缘了多位患者,为他们提供了手术及保守治疗的公益救助。为了更好的做好脊柱侧弯的科普宣教工作,让更多孩子远离脊柱侧弯。值此新苗公益十周年之际,特别推出“新苗公益十周年·重症脊柱侧弯手术案例展”的公益宣教活动,激励更多的弯友们不要放弃希望,让我们一起为改变命运而加油!

——新苗公益·十周年

新苗公益十周年·经典案例展()《因重度脊柱侧弯不能行走的女儿手术,妈妈竟在手术室门口睡着了?》患者来信·选登

3月31号上午,医院做脊柱侧弯手术。我和他爸爸等在手术室门外,手术时间很长,我竟然不知不觉的睡着了。

这时旁边有一个轻度侧弯的孩子家长说:“天啊,你姑娘在里面做手术,你怎么都睡着了,心态这么好啊。”

我迷糊着醒来说:“呵呵,我怎么睡着了,我平时都是睡眠不好的人……可能是女儿终于可以做手术了,终于快解脱了,我这当妈的就放松到睡着了吧。”

我现在仍然很清楚的记得,接到可以通知手术的电话时,心里那股子高兴劲儿。当然刚在新苗保守治疗基地做牵引的时候,我们也流过泪,迷茫彷徨过,跟很多家属一样担心不知道手术值不值得,有没有把握。但是住院牵引的那几个月,我看到十几个很重度的天线宝宝都成功做了手术。所以慢慢我就放心了,对杨教授和他的团队绝对放心,甚至都放松到这个程度,在手术室门口睡着了。

天底下竟然有这样的妈妈,女儿在里面全麻做开背手术,那么长的伤口,还要截骨,打钢钉,血肉模糊……

真的是因为太相信杨教授和他的团队了,还好在他这里做了手术。

几个月的牵引时间过得很快,女儿在那里交了很多好朋友,还有新苗的工作人员经常过去做活动,送关爱,女儿整个人都变得开朗了很多。这是我们没想到的事,住院做手术也能这么开心!

我苦命的女儿从一出生就备受磨难,1岁的时候发现身上有很多神经纤维瘤,两三岁的时候做了三次脑积水手术,三岁的时候又确诊得了先天性腰椎侧弯,但是不敢再做手术治疗了,一是之前看病已花光了家里的积蓄,二来怕影响脑积水的分流管,影响孩子智商。因为从小就多次手术,孩子身体一直比较弱,动不动就发烧、肺部感染,医院跑。

值得欣慰的是,女儿一直都比较懂事自立,虽然腰椎侧弯行动不便,但是她一直都自己穿衣服,打理自己的生活。而且学习成绩也还不错,之前有医生说脑积水手术可能会影响智力,但上学后发现她智力还是很可以的!

到八九岁的时候,她的腰弯的越来越厉害了。直到去年她12岁,基本都走不了路了。我们就商量要不要带她去看病。如果不看的话,这辈子都会有遗憾,做手术不知道不论是什么后果,哪怕瘫到床上一辈子,但起码没有遗憾。

先是在去年7月10医院找了一个专家,建议做手术,否则会影响心肺功能,腰椎也可能会断,造成瘫痪。后面想着,既然都决定做手术了,那不如就多看一个专家,对比下。于是在7月19号来到医院挂了杨军林教授的号。

等了好久没听到叫号,于是到诊室去问,才发现一屋子的人,杨教授坐在那,跟一个病人耐心的讲,一点都不受干扰。这跟我在上一个专家那里只有两三个人的情况,完全不同。

我当时就觉得这个医生不简单,这么多人都找他看病,还那么耐心,没有专家的架子和脾气,不急不躁的跟病人解释沟通。到晚上8点多才排到我,杨教授当时肯定又累又饿,但是依然非常耐心细致的跟我们讲。他的诊断也一样,要尽快手术。

这样一对比,征询了女儿的同意后,我们一家三口全票通过,决定在杨教授这里做手术。

后来牵引的几个月,又不断验证我们找杨教授的决定是正确的。不仅杨教授是个负责任的医者,他团队的医生和护士都是!

每当看到医生给女儿换药的时候,我真的觉得是一种享受。本来是很血腥,伤痕累累的,但是医生手法很轻,手很灵巧,轻描淡写的就处理好了。

看到女儿一天天的恢复,我和她爸爸都很高兴,觉得苦日子终于熬到头了。女儿啊,人生没有白受的苦,爸爸妈妈把你带到这个世上,之前让你受了那么多苦,我们心里真的很愧疚。但是,人生没有白受的苦,等你长大了就会发现这些磨难,都是上天给你的精神财富。

人生没有迈不过去的槛,家里有个脊柱侧弯的孩子,对贫困的家庭来说是雪上加霜。幸运的是,这一切很快就过去了。

非常感谢新苗基金的资助,感谢杨教授和他的团队,才让我女儿这么顺利的做了手术,而且这次经历还给她带来了美好的回忆,这对她的性格养成和心灵都有很大的帮助。

这里,向新苗公益的所有工作人员表示万分的感谢,感恩!日后有用得着我们的地方,我们一定会不遗余力的帮忙。

此致敬礼

小*妈妈

年4月13日

※患者医学相关资讯:

病例基本信息

邱**,女,13岁,诊断:神经纤维瘤型脊柱侧弯;术前侧凸Cobb角°,后凸Cobb角95°,牵引7月;.3.31行T2-S2椎弓根螺钉+植骨融合内固定术;新苗公益基金资助金额:0元。

病例特点:

I型神经纤维瘤病(营养不良型)从切口到椎体、大量瘤体存在出血较多;椎弓根、椎板椎体被瘤体刺入,后柱结构被瘤体破坏严重;置钉、矫形面临很大困难。

根据我团队多年经验创立的根据术前精准设计、术中精准截骨矫形新的手术方法,实现完全按术前设计达到矫形效果,术后外观完全恢复到正常,生活质量显著改善。患者术后身高较术前增高10cm,输血6u。

杨军林·脊柱侧弯专业团队

杨军林·脊柱侧弯专业团队“杨军林·脊柱侧弯专业团队”是以李佛保教授、杨军林教授为核心,由多名教授、博士和硕士研究生以及多学科专家成员组成,涵盖脊柱侧弯筛查、保守治疗及手术治疗的专业团队,建立了集筛诊治为一体的新苗脊柱侧弯综合防治体系。杨军林教授主任医师博士生导师中国医师协会骨科分会小儿脊柱学组组长中国康复医学会脊柱畸形学组副主任委员上海交通大医院脊柱中心主任上海交通大医院小儿骨科主任上海交通大学儿科学院脊柱侧弯临床研究中心主任广东省新苗脊柱侧弯预防中心主任


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