60篇患者家长真实心路历程分享文章汇

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年10月23日以及年4月26日,我们一米阳光群分别发起了两次励志征文大赛,共征集了60篇病友家长分享的励志文章,为了方便大家快速阅览,我对所有文章进行了一次关键词提取,方便大家能快速找到想看的内容。强烈建议大家花几天时间把这些文章都看一遍,对大家的治疗与康复都会有比较好的借鉴意义。直接点击下面蓝色标题文字可进入相应文章正文↓↓↓1、《我和蚊子的爱恨纠葛》作者:蚊子妈妈武汉

8来自一米阳光群管理员

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、复发、氯巴占、发育迟缓、康复训练、上小学

2、《一米阳光-乔恩重生记》作者:乔恩爸皖

6来自一米阳光01群关键词:婴儿痉挛症、ACTH、复发、高度失律、丙种球蛋白、发育迟缓、康复训练3、《一米阳光-小语之未来可期》作者:小语爸南京

11来自一米阳光群管理员关键词:高胰岛素血症、新生儿低血糖、先天性心脏病(卵圆孔未闭0.34cm,动脉导管未闭0.23cm)、缺血缺氧性脑病、婴儿期癫痫、强直发作、转型婴儿痉挛、成串痉挛发作、不典型高度失律、ACTH、复发、开浦兰(左乙拉西坦)、脑萎缩、发育迟缓、康复训练4、《我的天使宝贝-可儿》作者:可可妈湘

8来自一米阳光01群关键词:婴儿痉挛症、高度失律、开浦兰(左乙拉西坦)、脑电图正常、幼儿园、上小学5、《你眼中最亮的星》作者:悦悦妈豫

30来自一米阳光04群关键词:晚发性婴儿痉挛症、生酮饮食、脑电图正常、发育迟缓、康复训练、幼儿园6、《我和辛辛妹的浅浅时光》

作者:辛辛妈川

6来自一米阳光群管理员

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、基因突变、复发、喜保宁(氨己烯酸)、发育迟缓、早教

7、《最可爱的那颗“星”》

作者:欣欣爸湘

15来自一米阳光05群

关键词:婴儿痉挛症、ACTH、发育迟缓、康复训练、脑电图正常、幼儿园

8、《特别的宝贝》

作者:壹壹妈陕

6来自一米阳光07群

关键词:唐氏综合征、婴儿痉挛症、ACTH、发育迟缓、康复训练

9、《我与我诚的点点滴滴》

作者:诚诚妈川

6来自一米阳光06群

关键词:婴儿痉挛症、妥泰(托吡酯)、发育迟缓、康复训练

10、《顽强的生命力》

作者:小五妈辽

6来自一米阳光01群

关键词:脑出血、鼻饲、婴儿痉挛症、高度失律、双侧病灶、奥卡西平、发育迟缓、康复训练

11、《崩溃中的治愈》

作者:韩韩妈渝

19来自一米阳光05群

关键词:婴儿痉挛症、喜保宁(氨己烯酸)、发育迟缓、康复训练、复发、ACTH、幼儿园

12、《努力的果果》

作者:佳霖妈妈豫

4来自一米阳光06群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、甲强龙、脑电图正常、发育迟缓、康复训练

13、《我陪你长大,你陪我变老》

作者:小恩妈妈冀

4来自一米阳光群管理员

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、脑电图正常、发育迟缓、康复训练、幼儿园

14、《宋小狗的抗愚之路》

作者:俊俊妈妈湘

3来自一米阳光群管理员

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、维生素B6、ACTH、复发、拉莫三嗪、再次复发、强直发作、奥卡西平、外科手术切除、发育迟缓、康复训练

15、《聪明又调皮的小七》

作者:源妈浙

5来自一米阳光04群

关键词:神经性纤维瘤、婴儿痉挛症、ACTH、脑电图正常、发育迟缓、康复训练

16、《妈妈很爱你,怎样都爱你》

作者:皓泽妈鲁

8来自一米阳光07群

关键词:化脓性脑膜炎、脑积水、婴儿痉挛症、德巴金(丙戊酸钠)、发育迟缓、康复训练

17、《小宸宝的蜕变》

作者:宸宸妈妈鄂

6来自一米阳光06群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、德巴金(丙戊酸钠)、脑电图正常、发育迟缓、康复训练

18、《哪里有阴影,哪里就有光》

作者:暖宝妈妈津

7来自一米阳光01群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、高烧3天、发育迟缓、康复训练

19、《时光不语,静待花开—郑贝贝的成长之路》

作者:懿诚妈湘

6来自一米阳光05群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、发育迟缓、康复训练

20、《不惧未来,不念过往,不负当下》

作者:毛豆妈京

5来自一米阳光群管理员

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、喜保宁(氨己烯酸)、复发、迷走神经刺激术(VNS)、发育迟缓、康复训练

21、《此生有你,一起成长》

作者:淏淏妈20川

6来自一米阳光02群

关键词:婴儿痉挛症、ACTH、发育迟缓、康复训练

22、《其实,幸福来之不易》

作者:锟宝妈妈晋

3来自一米阳光09群

关键词:结节性硬化症、婴儿痉挛症、喜保宁(氨己烯酸)、发育迟缓、康复训练

23、《温暖的那束光,照亮我们一同前行》

作者:墨墨妈广西

4来自一米阳光02群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、复发、丙种球蛋白、发育迟缓、康复训练

24、《生命中的力量》

作者:依然妈妈黑

5来自一米阳光09群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、泼尼松、脑电图正常、发育迟缓、康复训练

25、《永不言弃的爱》

作者:源源妈妈粤

2来自一米阳光05群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、大脑半球离断术、发育迟缓、康复训练

26、《始于磨难,伴于相持,终于幸福》

作者:诺诺妈豫

9来自一米阳光06群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、甲强龙、复发、髓鞘发育不良、侧脑室增宽、奥卡西平、发育迟缓、康复训练

27、《琨宝成长记》

作者:琨宝宝妈粤

4来自一米阳光群管理员

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、败血症、丙种球蛋白、喜保宁(氨己烯酸)、脑电图正常、发育迟缓、康复训练、幼儿园

28、《儿子,妈妈与你风雨前行》

作者:恒恒妈20粤

4来自一米阳光05群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、硝基安定、复发、发育迟缓

29、《砥砺前行,等待黎明》

作者:冬旭妈20鲁

4来自一米阳光06群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、妥泰(托吡酯)、复发、发育迟缓

30、《鑫宝成长记》

作者:鑫鑫妈湘

5来自一米阳光04群

关键词:颅内出血、脑穿通畸形、胼胝体发育不良、脑白质软化、婴儿痉挛症、ACTH、妥泰(托吡酯)、发育迟缓、康复训练

31、《我家的“佩奇”》

作者:涵涵妈20渝

2来自小小向阳花01群

关键词:婴儿期癫痫、强直-阵挛发作、发育迟缓、SCN8A基因、奥卡西平、脑电图正常、发育迟缓、康复训练

32、《天使的考验》

作者:洋洋妈湘

13来自一米阳光10群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、发作减少80%、发育迟缓

33、《嘟嘟,爸爸妈妈永远爱你》

作者:嘟嘟爸浙

14来自一米阳光群管理员

关键词:晚发性婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、发育迟缓、康复训练

34、《宝贝,你就是妈妈的天使》

作者:小淳妈粤

31来自小小向阳花04群

关键词:束带综合征、小儿癫痫、强直-阵挛发作、德巴金(丙戊酸钠)

35、《有爱我们不孤单》

作者:嘉余妈0112浙

18天来自小小向阳花02群

关键词:婴儿期癫痫、局灶性皮层发育不良、外科开颅手术、发育迟缓、康复训练

36、《宝贝,妈妈和你一起努力!》

作者:彬彬妈05贵

5来自一米阳光10群

关键词:低血糖、婴儿痉挛症、高度失律、地塞米松、发育迟缓、康复训练

37、《加乐,永远快乐!》

作者:嘉乐妈粤

18来自小小向阳花04群

关键词:婴儿期癫痫、德巴金(丙戊酸钠)、氯硝西泮、多次复发、生酮饮食、NTRK2基因、发育迟缓、康复训练

38、《我的子安加油》

作者:安安妈鲁

3来自一米阳光09群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、鼻饲、ACTH、发育迟缓、康复训练

39、《折翼天使的蜕变》

作者:鹅鹅妈粤

4来自小小向阳花01群

关键词:婴儿期癫痫、发育迟缓

40、《一米阳光·阳光万丈》

作者:学理爸川

42来自小小向阳花群管理员

关键词:儿童期癫痫、小脑萎缩、强直-阵挛发作、发育迟缓

41、《恺恺的灿烂明天》

作者:恺恺妈20冀

6来自小小向阳花群管理员

关键词:婴儿期癫痫、强直-阵挛发作、针灸复发、多次复发、左乙拉西坦、妥泰(托吡酯)、氯硝西泮、发育迟缓、康复训练

42、《阳光总在风雨后》

作者:嘉杭妈豫

8来自一米阳光07群

关键词:低血糖、婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、妥泰(托吡酯)、德巴金(丙戊酸钠)、右侧顶枕离断、复发、生酮饮食、发育迟缓、康复训练

43、《黑暗中的坚强》

作者:宇豪妈妈苏来自一米阳光07群

关键词:眼球震颤、视神经胶质瘤、失明、脑积水、儿童期癫痫、托吡酯、左乙拉西坦、减药复发、血小板低、骨髓穿刺

44、《含苞待放的三千金》

作者:荣荣妈晋

11来自一米阳光04群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、发育迟缓

45、《在挫折中成长》

作者:宸浠妈鲁

15来自一米阳光09群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、迷走神经刺激术(VNS)、发育迟缓、康复训练

46、《这只米老鼠,有点坏》

作者:靖潼妈妈粤

8来自一米阳光11群

关键词:结节性硬化症、TSC2、婴儿痉挛症、喜保宁(氨己烯酸)、发育迟缓、康复训练

47、《我的女儿,我只要她健康快乐!》

作者:心心妈03鄂

8来自一米阳光10群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、发育迟缓、康复训练

48、《我们一起等待奇迹》

作者:允希妈11甘

4来自一米阳光13群

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、脑电图正常

49、《爱你,永远永远...》

作者:雨森妈妈陕

2来自一米阳光05群

关键词:败血症、低血糖、颅内出血、卵圆孔未闭、动脉导管未闭、婴儿痉挛症、生酮饮食、复发

50、《雨荨和妈妈一起加油》

作者:雨荨妈湘

12来自小小向阳花02群

关键词:脑瘫、儿童期癫痫、莆田系、残疾证

51、《怪兽终有一天被打跑》

作者:蓉蓉妈11桂

2来自一米阳光14群

关键词:婴儿期癫痫、局灶性肌阵挛发作、强直发作、转型婴儿痉挛、成串痉挛发作、喜保宁(氨己烯酸)、复发

52、《我的安安宝贝》

作者:安安嘛嘛鲁

3来自一米阳光09群

关键词:婴儿痉挛症

53、《迎接最美的光》

作者:点心妈川

7来自一米阳光08群

关键词:结节性硬化症、婴儿痉挛症、喜保宁(氨己烯酸)

54、《坚强的小橙宝》

作者:橙子妈妈鄂

9来自一米阳光群管理员

关键词:婴儿痉挛症、喜保宁(氨己烯酸)、复发

55、《每天都在努力的小白猪》

作者:小白妈粤

6来自一米阳光12群

关键词:婴儿痉挛症、ACTH、电疗复发

56、《在痛中治愈,成长》

作者:一一妈08赣

4来自小小向阳花04群

关键词:婴儿期癫痫、强直-阵挛发作、妥泰(托吡酯)、发育迟缓、康复训练

57、《宋小狗和妈妈的向阳之路》

作者:俊俊妈长沙

3来自一米阳光群管理员

关键词:婴儿痉挛症、高度失律、外科手术、发育迟缓、康复训练

58、《霸道狸总的霸道人生》

作者:阿狸妈01陕

8来自一米阳光12群

关键词:脑出血、心脏发育不全、肌张力低、发育迟缓、婴儿痉挛症、高度失律、ACTH、康复训练

59、《我的皮夹克遇上TSC》

作者:佑泽妈02豫

5来自一米阳光13群

关键词:低血糖、结节性硬化症、婴儿痉挛症、不典型高度失律、ACTH、复发、开浦兰(左乙拉西坦)、脑萎缩、发育迟缓、康复训练

60、《爱的力量》

作者:小语爸苏

11来自一米阳光群管理员

关键词:高胰岛素血症、新生儿低血糖、先天性心脏病(卵圆孔未闭,动脉导管未闭)、缺血缺氧性脑病、婴儿期癫痫、强直发作、转型婴儿痉挛、成串痉挛发作、不典型高度失律、ACTH、复发、开浦兰(左乙拉西坦)、五次复发、五次控制、发育迟缓、康复训练

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