生命的挑战儿子室管膜瘤在天坛医院渡过生

以另一种方式见证生命的力量

如果不是我跑得够快,这可能就变成了一篇悼念文章。今天是六一儿童节,这个特殊的日子,我决定开始记录下我儿子生命中的辛酸与甜蜜,喜悦与挫折。这是一个充满了幸运,同时也带着不确定性的故事,这也是我选择在这里记录的原因。

关于初心:生活充满了未知,明天总是让人期待又让人畏惧。文字是我记录过去,回味过去的工具。

如果我足够幸运,我希望他将来可以看到这些文字,看到他曾经如何坚韧不拔,如何用他的勇气和毅力一步步战胜病魔。

如果我不够幸运,这些文字也会是我们怀念他的一种方式,毕竟对于有些事,最怕的就是遗忘。

在接下来的日子里,我将以儿子的口吻来记录这一切,让我们共同见证他生命中的苦与乐,悲与喜。

我好像生病了

大家好,我是年年,一个在年出生于wl木齐的猪尾巴宝宝。记得我刚出生没几天,XG就肆虐全国,让所有人不得不宅在家里。出院后,爸爸曾和别人开玩笑说,xj这么远,冬天又那么冷,应该过不来。然而,没想到这一等就是三年,几乎占据了我生命中的大部分时光。

我一出生就适应戴着口罩生活,应该比很多成年人更能适应这种环境,因为我没有别的选择。8月4日,下午醒来时我跟奶奶说头晕。奶奶可能没太在意,因为小朋友睡醒后或者睡得太久都会出现这种情况,她觉得应该不是什么大问题。然而,接下来的事情并没有那么简单。头晕过后,我开始吃不下东西,吃进去的东西很快就会吐出来。我变得越来越没有精神,开始萎靡不振。刚开始可能是一天吐一两次,奶奶和妈妈觉得我是肠胃不好,于是带我去做了小儿推拿。去了几次后我的情况有所好转,让她们放心了不少。但是没几天我又开始吐了,这次似乎比之前更严重,吃什么吐什么,每顿都吐。这种情况家里人以前从未遇到过。(后来医生告诉爸爸这是颅内压升高的病床表现)医院看看。

这个病好像还挺严重的

8月12号,医院看了医生。医生了解了情况后,告诉我们我的肠胃有些不太好,需要吃一些益生菌来调节。我们按照医生的建议回家了。

然而,我的状况并没有好转,反而变得越来越糟糕。我开始吃什么吐什么,甚至喝水都会吐出来。我的体重也从13公斤降到了10公斤左右。

爸爸在杭州工作,听到我的情况后,建议我住院接受进一步检查。于是,在14号,我医院儿科。我勇敢地接受了输液等治疗,都没有哭。

经过验血,我各方面的指标都很正常。然而,当我接受CT扫描时,医生发现了一些不对劲的地方。接着,他们给我打了一针镇静剂,让我好好休息。他们需要用核磁共振来进一步确定病情。

核磁共振的报告出来后,结果让奶奶哭泣,妈妈崩溃,爷爷和爸爸感到非常焦虑。报告说我的脑子里有一个肿瘤,大约3.8厘米大小。它阻碍了脑脊液的正常流动,导致颅内压升高。这也是我吃什么吐什么的原因。

医生有两种推测,一种是髓母细胞瘤,另一种是室管膜瘤。无论哪种情况,都需要立即进行手术治疗。

不幸中的万幸

在XJ的YQ之下,我差点无法亲眼看到这个美好的世界。

我的家乡WL木齐从8月初开始就进入了F闭状态,周边地区都受到了YQ的影响,成为中高风险区域。我所在的昌吉市虽然没有YQ,但这成为我能顺利出行的关键。然而,检查出我患有一种需要手术的疾病,而在我所在的城市,医疗水平无法满足这样的手术需求。

儿科主任建议我们去北京接受治疗。爸爸在杭州接到奶奶的电话后,立刻在8月15日订了飞往北京的机票。听说他在订票时手都在颤抖,差点忘了给我订票,直到晚上才补订了我这个元的无座票。订票的难度极大,而且机票价格也非常高,幸运的是爸爸最终抢到了两张。如果一切顺利的话,我应该可以去北京接受治疗。

爸爸和妈妈都查过资料了,无论是髓母细胞瘤还是室管膜瘤,这两种病都属于罕见病,而且是儿童恶性肿瘤。我不禁感到困惑,为什么会发生这样的事情呢?我原本健康快乐的生活着,突然间就患上了一种高度恶性肿瘤。大概这就是人们常说的晴天霹雳吧。

爸爸,北京我来了

在我身边躺着的这个有着双下巴的男人是我爸爸。他平时看起来有些木讷,甚至有时被奶奶形容为像勺子,被妈妈说成是傻子。但在关键时刻,他却拯救了我的生命。

15号那天,检查结果出来后,他立即就订了机票,安排我和妈妈、奶奶一起前往北京。他自己则从杭州出发,与我们会合。

实际上,到了16号,我的状况已经极度恶化。连续几天无法进食,我全身无力,瘦弱得只剩下脑袋。细胳膊细腿,连站起来都变得极其困难。我甚至开始疑惑,自己怎么会变得如此模样,没有力气,精神萎靡,稍微动一下都感到天旋地转。在登上飞机前,医生还给我注射了一针甘露醇。听说它可以保证我顺利进入北京,对此我别无他法,只能寄希望于快点见到爸爸。

我们三个坐了一架大飞机,飞行了好久,我睡了好几觉才到北京。爸爸早已在机场大厅等我们了,一出来就看到他站在那里。但我看见他好像哭了,我从没见过他流泪,奶奶更是哭得稀里哗啦。这一家人的团聚,可能是因为感动吧。只可惜爷爷被困在乌鲁木齐的工地上,无法前来陪伴我。

我们一家医院旁边的天坛生活广场的酒店里。听说这是一个全医院,因此我可能需要在这里寻求医生们的帮助。医院误诊了,否则的话,我只能面对一个残酷的现实:我正在与一种罕见的恶性肿瘤抗争。#医院#

小光头要去上战场了

一个五线小城市的小朋友第一次来北京看病。8月17号,我来到医院,可真大啊,我第一次来都差点迷路了。原来电视上演的全是真的,大医院、好医院人超级多,到处都要排队,急诊的楼道里都是人,有人坐着有人躺着,还有人租着床等住院。妈妈在APP上提前挂号才能看上医生,但是住院还是需要等,可能需要一周的时间或者更久。给我看病的刘医生特别亲切,一直安慰我,但我还是觉得身体不太舒服,哭闹着不想打针,头晕让我心里和身体都不舒服。

这个病可不是闹着玩儿的,脑积水随时会让我失去生命。医生们都很重视我的病情,觉得我应该尽快手术才能保住小命。于是,他们安排了脑积水分流手术,明天早晨第一台就是我的手术。




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